Herstelproces

Onderzoek lotgenotencontact bij suïcidaliteit

Er is nog altijd veel onduidelijkheid over de mogelijkheden van het inzetten van ervaringsdeskundigen bij suïcidaliteit. Er is een onderzoek gedaan door Annemiek Huisman en Diana van Bergen naar de stand van zaken in 2018. Tijdens het symposium waar zij hun onderzoeksresultaten bekend maakten kwamen zij onder andere tot de conclusie dat de inzet van ervaringsdeskundigen nog erg beperkt was en er eigenlijk nog meer onderzoek nodig was.

In mijn denkpatroon wil dit zeggen dat er nog erg veel onduidelijkheid is over de meerwaarde van ervaringsdeskundigen bij suïcidaliteit. Onderzoek hierna is belangrijk, wij houden nu eenmaal van wetenschappelijk vastgelegde resultaten. Maar je kunt alleen maar onderzoek plegen naar de meerwaarde en effectiviteit als er iets te onderzoeken is. Oftewel als er in de praktijk ook gebruik van wordt gemaakt. En dat gebeurt dus veel te weinig, heel veel te weinig.

Als we ons gaan afvragen hoe het komt dat er zo weinig gebruik gemaakt wordt van ervaringsdeskundigen zijn er volgens mij twee belangrijke aspecten te onderscheiden. We hebben te maken met onbekendheid met ervaringsdeskundigheid (“ervaringsdeskundigen zijn mensen die hun eigen verhaal vertellen”) en met angst. Die onbekendheid begint langzamerhand te verdwijnen, de inzet van ervaringsdeskundigen bij behandeling (ggz) en begeleiding/ondersteuning (ggz en sociaal domein) vindt steeds meer vaste grond, een olievlek die zich aan het verspreiden is. Maar die angst dat is nog wel een dingetje.

Angst is nog wel iets wat mij belemmerd om hem te vragen of hij veel aan de dood denkt.

Die angst heeft alles te maken met het thema suïcide. Het is nog steeds een taboe om er over te praten, de kennis over suïcide neemt maar langzaam toe en de bestaande kennis is geënt op wetenschappelijk en theoretisch onderzoek. Natuurlijk wordt er in de onderzoeken gebruik gemaakt van informatie die verkregen is uit gesprekken en ervaringen met suïcidale mensen, maar vervolgens wordt die informatie gekoppeld en verklaard om theoretische kennis te steunen of te ontwikkelen. Wij denken nu eenmaal graag volgens verklaarbare patronen en procedures, heel menselijk. De kennis die daarbij vergaard wordt komt meestal uit langlopende onderzoeken waarvan de opgedane kennis gedeeld wordt met de aangesloten instellingen en organisaties. Er komt aan het eind (soms ook tussendoor) een verslag waarin het resultaat wordt bekendgemaakt. Maar terug naar de angst.

Straks ben ik de gebeten hond, is het mijn schuld, ik kijk wel uit.

Mensen zijn bang, bang omdat zij niet weten wat zij er mee aan moeten, bang dat zij verantwoordelijk gehouden worden als er iets gebeurd, bang dat ze het erger maken, etc. Heel langzaam, echt heel langzaam, zie je hierin een voorzichtige verandering. De campagnes die er zijn (geweest) waarin het bespreekbaar maken van suïcide het thema is, werpen heel langzaam hun vruchten af. Ook trainingen die gegeven worden op het gebied van psychische kwetsbaarheden benoemen steeds meer suïcidaliteit, MHFA en Grip op Verwardheid zijn daar goede voorbeelden van. Maar waarom dan nog steeds angst voor de inzet van ervaringsdeskundigen?

In de meeste gevallen komt dit omdat de hulpverlener nog niet goed duidelijk heeft hoe het met de ervaringsdeskundige zelf zit. Ergens mooi, een stukje bezorgdheid naar collega’s is altijd fijn, maar het is niet zo dat de ervaringsdeskundige door gesprekken over suïcidaliteit zelf actief wordt om uit het leven te stappen. Als het goed is tenminste. Daarnaast speelt ook mee dat er nog veel gedacht wordt dat praten over suïcidaliteit de kans op daadwerkelijke zelfdoding groter maakt, ook binnen de hulpverlening. Laat staan dat we mensen met suïcidale gedachten bij elkaar zetten en als groep in gesprek laten gaan, dit zou (volgens die gedachtegang) rampzalige gevolgen hebben.

Op internet kan ik alles vinden wat ik wil weten, dus daar hoef ik het met jou echt niet over te hebben.

Er is veel angst dat kopieergedrag plaats vindt, dat de deelnemers aan zo’n groep elkaar negatief motiveren of stimuleren door mogelijkheden uit te wisselen. Een angst die volkomen onterecht is op het moment dat de groep begeleid wordt door een ervaringsdeskundige. Het uitwisselen van mogelijkheden is überhaupt geen belemmering, op internet is er veel meer informatie te vinden dan in een groep. Kopieergedrag of negatieve motivering is wel een aspect, daarom is het ook belangrijk dat er niet zomaar een ervaringsdeskundige voor de groep gezet wordt, de betreffende ervaringsdeskundige moet wel over een aantal competenties beschikken en zeker zelf stevig in zijn/haar herstel staan.

Het bestaansrecht van dit soort lotgenootgroepen is in Amerika al bewezen. Er is daar een langdurig onderzoek gedaan waarbij lotgenootgroepen voor mensen met suïcidale gedachten de basis waren. Het Didi Hirsch Suïcide Prevention Centre heeft dit onderzoek uitgevoerd op meerdere locaties met positief resultaat. Er is door het centrum dan ook een handleiding uitgegeven waarin ze duidelijk aangeven hoe zij dit soort groepen hebben opgestart en ondersteunen zo andere organisaties en instellingen die groepen rondom suïcidaliteit willen beginnen.

Dat lotgenootgroepen in Amerika goed werken wil natuurlijk niet zeggen dat het in Nederland ook goed werkt, wij denken meestal iets anders dan de Amerikanen volgens mij. Het zou dan ook mooi zijn als er in Nederland een soortgelijk onderzoek zou komen. De lotgenootgroepen zijn al in oprichting (eerste halfjaar 2019 een pilot in Friesland) dus alleen nog een Nederlands Onderzoeksinstituut die hier een onderzoek aan wil koppelen. Er is een subsidie van ZonMw waar dit onder kan vallen. Maar dan moet er wel voor half maart een projectplan ingediend worden.

Welke onderzoeker wil dit samen met mij proberen? Ik ben er klaar voor….