De eerste verwarde mens…

Ik praat met veel mensen over verward/onbegrepen gedrag, ervaringsdeskundigheid, herstel, suïcide etc. Soms kom je dan dingen aan de weet waar ik nooit bij stil heb gestaan. Zoals bijvoorbeeld de eerste mens met verward/onbegrepen gedrag waar iets over op schrift staat.

Ik was in gesprek over herstel en onbegrepen gedrag met iemand die dit vanuit het christelijke geloof bekeek. We kregen het in ons gesprek over verwardheid en waar dat ooit is begonnen. Het gesprek leidde ons naar een stuk uit de bijbel. Het verhaal van Daniël vertelt over koning Nebukadnezar. In het stuk gaat het om de dromen die Nebukadnezar heeft, hij begrijpt ze niet en wil graag weten wat ze betekenen. Daniël wordt bij hem geroepen en legt de dromen uit.

Het gaat in dit geval om de tweede droom van de koning. Hierin wordt, volgens de uitleg van Daniël, voorspeld dat er een periode komt waarin het niet goed gaat met Nebukadnezar. Dat hij, de koning, een aantal perioden zou leven als een dier. Enige tijd later komt dit uit. In de Bijbel staat dat de grote koning Nebukadnezar gras ging eten, zichzelf niet meer verzorgde, zijn haren liet groeien en zijn verstand verloor.

Wij waren het eens dat dit opgevat kan worden als verward, en daardoor zeer onbegrepen, gedrag. Vanuit de kennis over het geloof kwam mijn gesprekspartner tot de conclusie dat het tijdsbestek waarin de koning dit gedrag vertoonde ongeveer 7 perioden duurde. Je zou dan zeggen dat zijn onderdanen hem dan zouden afvallen en af zouden zetten. Want ja, wat heb je aan een koning die waanzinnig was en dan ook geen zinnig woord kon uitkramen. Maar dat gebeurde niet.

Het verhaal gaat verder met het feit dat koning Nebukadnezar in een ogenblik van helderheid de grootsheid van God erkende. Hij kreeg zijn verstand terug en keerde terug op zijn plek als koning. Dat dit zo kon gebeuren wordt door ons verklaard door het feit dat de onderdanen hier geen weet van hebben gehad. Het werd dus door zijn directe omgeving geheim gehouden. Volgens ons was dat een behoorlijke klus, want 7 perioden is best wel lang (denk ik, ik weet niet hoelang een periode duurt). Maar het getuigd ook van een volkomen vertrouwen in het feit dat de staat waarin de koning zich bevond maar tijdelijk was. Hierin waarschijnlijk gesterkt dat Daniël had aangegeven dat het een vastgestelde tijd zou duren.

Zijn directe omgeving heeft de koning dus al die tijd de ruimte gegeven om te zijn zoals hij was, vol vertrouwen dat het weer goed zou komen. Hij werd niet afgedankt en weggestopt, hij werd verzorgd en hij werd geaccepteerd zoals hij op dat moment was. Hoe bijzonder is dat, daar kunnen we nu vaak nog een voorbeeld aan nemen.

Dit Bijbelverhaal is volgens ons het eerste verslag van iemand met onbegrepen gedrag. Het geeft ook aan dat dit er altijd al geweest is en niet specifiek is voor de tijd waarin wij leven. Ook in die tijd kwam dit gedrag dus voor. Nu besef ik heel goed dat dit een heel mooi voorbeeld is en dat over het algemeen mensen met verward gedrag vroeger verstoten werden, maar het geeft ook heel mooi aan hoe wij met mensen met verward gedrag om zouden moeten gaan.

Mensen met onbegrepen gedrag of verward gedrag zouden niet weggestopt moeten worden op plekken waar zij omringt worden door mensen die ook onbegrepen gedrag vertonen. Zij zouden zorg moeten ontvangen die past bij de betreffende persoon. Zij zouden omringd moeten worden met mensen die er het vertrouwen in hebben dat het op een bepaald moment weer beter met de betreffende persoon zal gaan, ongeacht de tijdsduur. Ongeacht de energie die er in gestoken moet worden, ongeacht het geld wat hiermee gemoeid is.

Een belangrijk aspect hierin is het in verbinding blijven met de betreffende persoon, ongeacht op welke manier. Of het tot stand brengen van verbinding ook al kost dit veel moeite en geduld. Aan dat laatste schort het volgens mij nogal eens, niet omdat mensen dat niet willen, maar omdat het ze onmogelijk wordt gemaakt. Onmogelijk in het kader van productie draaien, bezuinigingen en “verkeerde” inzichten van bovenaf.

Maar goed, weer even terug naar de titel van dit stuk “de eerste verwarde mens…”. Als ik niet met mijn gesprekspartner hierover had gesproken, had ik nooit stilgestaan bij de vraag wie de eerste verwarde mens was geweest. Zo zie je maar weer, soms komt kennis uit een onverwachte hoek.

Koos

Ja, u hebt gelijk, ik ben teleurgesteld

Dat de meerwaarde van zelfhulp en lotgenootgroepen nog niet voor iedereen duidelijk is werd mij laatst weer erg duidelijk gemaakt bij een aanvraag van een subsidieadvies. De vraag die ik had neergelegd had betrekking op zelfhulp en lotgenotengroepen rond het thema suïcide. Ik kreeg het volgende als antwoord;

“Zelfhulp en lotgenotengroepen die een luisterend oor en begrip bieden, zijn zonder twijfel waardevol met het oog op suïcidepreventie, maar gaan nog niet over versterking van burgerschapscompetenties zoals wij dat als eindresultaat willen zien.”

Ik begrijp dat de eventuele aanvraag niet binnen het kader past van een fonds, maar deze reactie raakte mij ergens, dus heb ik een mail teruggestuurd;

Zelfhulp en lotgenootgroepen op het gebied van suïcidaliteit bieden veel meer dan alleen de door u vermelde begrippen. Dit zijn weliswaar kenmerken die erg belangrijk zijn bij groepen die zich bezighouden met dit maatschappelijke drama (zelfdoding), maar de gevolgen van deze kenmerken gaan veel verder dan dat. Dit gaat niet alleen op voor de groepen rondom dit thema, maar voor alle lotgenoot- en zelfhulpgroepen.

Het gaat niet om het tonen van begrip, maar om het elkaar begrijpen

Het kenmerk begrip is daarbij niet dekkend. Het gaat niet om het tonen van begrip, maar om het elkaar begrijpen, en dat is iets totaal anders. De deelnemers aan een zelfhulp of lotgenotengroep vinden inderdaad een luisterend oor, vinden anderen die hun begrijpen, putten hoop uit de ervaringen van anderen en vinden handvatten om zich staande te houden in de maatschappij.

Door het deelnemen aan een zelfhulp of lotgenotengroep krijgen de deelnemers meer grip op hun leven waardoor hun eigenwaarde en zelfbeeld positief beïnvloed wordt. Zij voelen zich tot meer in staat waardoor zij de kracht krijgen om weer mee te (blijven) doen in de maatschappij in plaats van het steeds verder wegzinken in eenzaamheid en afzondering.

Deelnemers vinden door aan een groep deel te nemen erkenning en kunnen zichzelf daardoor ontwikkelen. Hierdoor vinden zij de kracht om een bijdrage te leveren aan de samenleving.

De groepen worden begeleid door mensen die zelf hun ervaring hebben met de diverse problematiek, maar een manier hebben gevonden weer aan de samenleving deel te kunnen nemen. Vaak door deelname aan een zelfhulp of lotgenotengroep waardoor zij zich hebben leren staande te houden. De begeleiders zijn dus mensen die zich verantwoordelijk voelen voor anderen, die zich in willen zetten voor hun medemens zodat die zich ook kan ontwikkelen en weer deel kan (blijven) nemen aan de maatschappij.

Het deelnemen aan een zelfhulp of lotgenotengroep kan dus juist een middel zijn om die stap te maken op de participatieladder waar u om vraagt. Zonder de mogelijkheid tot deelname kan er een situatie ontstaan waardoor de betreffende persoon op de onderste trede blijft staan of vanaf een hoger liggende trede stappen terug moet doen naar die eerste trede.

Als ik dit allemaal zie dan past dit precies in de visie die u op uw site heeft staan. In mijn ogen gaat het in de door u op uw site vermelde tekst over de burgerschapscompetenties waarnaar u in uw reactie verwijst, mede door het feit dat ik nergens anders op de site kan vinden wat u onder de betreffende competenties verstaat.

Uw visie op zelfhulp of lotgenootgroepen geeft, in mijn ogen, aan dat de waarde van deze groepen niet duidelijk is en onderschat wordt. Dat vind ik jammer en een beetje zorgelijk.

Ik zou dan ook graag de mogelijkheid aanbieden om u de gelegenheid te bieden over de algemene toegevoegde waarde van zelfhulp en lotgenootgroepen in gesprek te gaan. Niet alleen in het kader van suïcidaliteit, maar met betrekking tot alle lotgenoot- en zelfhulpgroepen.

Volgens mij maak ik hierin duidelijk waar het mij omgaat namelijk in het kort duidelijk maken van de meerwaarde van zelfhulp en lotgenootgroepen. Dat het meer is dan “alleen” maar een luisterend oor.

Als reactie hierop kreeg ik te horen dat ze begrepen dat ik teleurgesteld was over het negatieve advies. Ik vraag mij dan af of ze mijn reactie wel gelezen hebben, want het gaat niet om het wel of niet krijgen van een subsidie (anders had ik aangevraagd en geen advies gevraagd) het gaat om feitelijk gebrek aan kennis.

Ze hebben gelijk, ik ben teleurgesteld.

Ze hebben gelijk, ik ben teleurgesteld. Teleurgesteld in het feit dat er niet ingegaan wordt op de inhoud van mijn reactie. Teleurgesteld in het feit dat er dus alleen in geld gedacht wordt. Teleurgesteld dat zelfhulp en lotgenootgroepen, in mijn ogen, niet serieus genomen worden. Teleurgesteld dat er niet ingegaan wordt op het aanbod om hun kennis over zelfhulp en lotgenootgroepen bij te spijkeren.

Zelfhulp en lotgenootgroepen zijn niet zaligmakend, niet iedereen heeft hier wat aan, maar voor veel mensen is het die veilige omgeving waar zij zichzelf durven te laten zien, waar zij zichzelf durven te zijn. Waar zij de ondersteuning vinden die zij nodig hebben om zich staande te houden in de huidige maatschappij, waar zij die handvatten vinden die hen in staat stellen te leven zoals zij dat zouden willen. Waar zij veel meer vinden dan “alleen maar” een luisterend oor.

Kwetsbaarheid of uitdaging

Na het gebruik van het woord aandoening, als in een psychische aandoening, kwam het woord kwetsbaarheid in zwang. Het woord aandoening verwijst te veel naar een ziekte, en we willen juist niet vanuit een ziektebeeld denken en handelen. In de wereld van de zorg en van het herstel wordt er daarom nu gesproken over kwetsbaarheid. Maar is dat wel een goede omschrijving?

Het woord kwetsbaar verwijst naar zwakte, het maakt mensen bewust dat zij kwetsbaar zijn en dus geraakt kunnen worden, en dat willen wij niet. Wij zijn opgegroeid in een maatschappij waarin het laten zien dat je sterk bent gemeengoed is, je hoort sterk te zijn anders hoor je er niet bij. Het tonen van zwakte is dan ook not done.

Als we het dan hebben over psychische kwetsbaarheid dan bevestigen we dat iemand zwak is en dat de betreffende persoon ondersteuning nodig heeft om zichzelf dusdanig aan te passen dat hij weer sterk kan zijn. En dat terwijl we juist uit willen gaan dat iedereen goed is zoals hij of zij is.

De laatste tijd hoor ik steeds vaker dat er gesproken wordt over een psychische uitdaging, een nieuwe benaming in de reeks (aandoening – kwetsbaarheid – uitdaging). Dit roept bij mij de vraag op wat dan de uitdaging is. Is het de uitdaging om je kwetsbaarheid te overwinnen om weer sterk te kunnen zijn (het leven voorbij de aandoening – 4e fase van het herstelproces) of is de uitdaging iets totaal anders.

Als ik, want ik zal het even bij mezelf houden, uitga van het standpunt dat het de uitdaging is om met je aandoening/kwetsbaarheid je staande te houden in deze maatschappij, dan voel ik een soort druk; ik “moet” iets. Voor mij voelt dat dit “moeten” niet vanuit mijzelf komt, maar vanuit de maatschappij, het wordt mij opgelegd. Ik moet voldoen aan de verwachtingen van anderen. Voor mij voelt dat niet goed, ik houd al niet van het “moeten doen” van iets dus het “moeten” voldoen aan verwachtingen van anderen is voor mij al helemaal belemmerend.

Ik wil hiermee niet zeggen dat het je staande houden in deze maatschappij geen uitdaging is, integendeel, het is een gigantische uitdaging om jezelf te kunnen blijven en toch deel te kunnen nemen aan de maatschappij. Een uitdaging waar veel mensen mee te kampen hebben en soms leidt tot het verlaten van dit leven, maar dat is even een zijsprong.

Voor mij is de uitdaging dan ook meer het accepteren van wie ik ben, met al mijn “sterke” en “zwakke” eigenschappen, ongeacht of anderen dat ook accepteren. Ik bereik dat volgens mij alleen als ik trouw blijf aan mijzelf en mijzelf niet probeer te veranderen om maar in deze maatschappij te passen. En daar ligt voor mij dan ook het verschil; ik “moet” niet sterk zijn, krachtig zijn en mijzelf aanpassen, nee ik “wil” mijzelf blijven, trouw aan mijzelf zijn en mijzelf accepteren zoals ik ben. En dat is voor mij de uitdaging.

Ik heb mijzelf geaccepteerd, ik heb een psychische aandoening, ik ben altijd bezig met mijn herstel, en ben door mijn aandoening wat kwetsbaarder op sommige vlakken. Maar het maakt ook wie ik ben, en als anderen iets verwachten dan ligt dat bij hun, niet bij mij.

Het blijft dus een zoektocht naar het meest geschikte woord, als dat er al is. Ik persoonlijk gebruik de woorden aandoening, kwetsbaarheid en uitdaging wisselend. Wanneer ik welk woord gebruik ligt heel erg aan de context. Als ik met hulpverleners te maken heb gebruik ik vaak het woord aandoening, bij welzijn en gemeente het woord kwetsbaarheid en bij de rest is het afhankelijk van het onderwerp waar het om gaat. Dus eigenlijk hoeft er van mij niet zo nodig een vastgelegd woord te zijn, iedereen moet maar gewoon het woord gebruiken dat voor hem of haar goed voelt.

Wat is nou eigenlijk de strekking van dit verhaal? Wat ik denk ik duidelijk wil maken is dat het vooral belangrijk is om te doen wat goed voelt en woorden gebruikt die voor jou werken en betekenis hebben. Nog korter; blijf vooral jezelf en werk vanuit je gevoel.

PFF, heb ik meer dan 700 tekens nodig om iets te zeggen wat maar 36 tekens heeft……

Feestje….

Gisteren hebben wij het bericht gekregen dat de Stichting Herstelproces een van de winnaars is van de Herstelspecial. Wij ontvangen een mooie bijdrage voor het organiseren van onze herstel- en verhalenweekenden.

Herstelspecial

In de GGZ zijn er steeds meer initiatieven op het gebied van herstel, zelfregie en ervaringsdeskundigheid. Deze initiatieven bieden een kwetsbare groep (ex-) cliënten met ernstig psychische problemen structuur, zingeving en een plek in de maatschappij. Hiermee wordt herstel bevorderd en terugval voorkomen. Herstelondersteuning verdient aandacht en een steuntje in de rug. In samenwerking met MIND reiken we daarom jaarlijks de GGZ Herstelspecial uit aan een van deze initiatieven. 

De weekenden

Als Stichting Herstelproces organiseren wij herstelweekenden en verhalenweekenden voor mensen die vanwege hun kwetsbaarheid moeite hebben zich staande te houden in de maatschappij.

Het is altijd een bijzondere ervaring om als begeleider deel te nemen aan deze weekenden, daarom doen wij dit ook op vrijwillige basis. Hierdoor, en dankzij de hulp van de locatie (Hotel de Oorsprong), kunnen wij de kosten laag houden. Dankzij donaties en subsidies vragen wij alleen maar een eigen bijdrage van maximaal €35,00 van de deelnemers. De bijdrage van de Herstelspecial stelt ons in staat om dit nog een tijd te blijven doen.

De Herstelweekenden

De Stichting Herstelproces is betrokken bij een aantal activiteiten op het gebied van herstel. De weekenden zijn echter de basis activiteit. De Stichting Herstelproces is ontstaan omdat wij meer wilden bieden dan alleen online informatie en dat kreeg vorm in de Herstelweekenden.

Het herstelweekend is bedoeld voor mensen die aan het begin van hun herstelproces staan of vastgelopen zijn in hun proces en op zoek zijn naar ondersteuning en inzicht. Tijdens het weekend worden er een aantal presentaties en workshops aangeboden die gericht zijn op het thema Eigen Kracht, dus gericht op de mens en niet op de aandoening. In het programma is ruimte voor het delen van ervaringen, voor bezinning en het verkrijgen van rust.

De begeleiding tijdens het weekend bestaat juist niet uit psychologen en psychiaters, maar uit ervaringsdeskundigen die werkzaam zijn bij verschillende GGZ-instellingen. Zij begeleiden niet alleen de groep, maar bieden ook de mogelijkheid tot individueel contact als dit nodig mocht zijn of gewenst is.

Omdat wij de weekenden voor iedereen bereikbaar wilden maken was het belangrijk dat de deelnemers niet veel hoefden te betalen. Tot nu toe is dat gelukt, dankzij diverse bijdragen van o.a. het KANSFonds en MINDS hebben we de weekenden voor de deelnemers betaalbaar kunnen houden. Dit jaar hebben we van ZonMw een bijdrage mogen ontvangen om een aantal weekenden te organiseren.

Naast het financieel laagdrempelig maken van het weekend vonden we het ook belangrijk dat de deelnemers het idee hadden er even volledig uit te zijn, een beetje vakantiegevoel. De invulling van de weekenden is best wel intensief, dus een prettige, ontspannen omgeving is erg belangrijk. We hebben een erg fijne locatie gevonden in Sint Nicolaasga. Hotel De Oorsprong ligt in een erg rustige, bosrijke omgeving. En de naam, de Oorsprong, sprak ons ook wel aan. Toen de eigenaars van het hotel ons ook nog eens tegemoet kwamen in de prijs waren we er snel uit. Dit was voor de weekenden de plek.

De deelnemers hebben gedurende het herstelweekend de beschikking over een eenpersoonskamer met eigen badkamer/wc, en uiteraard zitten ontbijt, lunch en het diner bij de prijs in begrepen. Kortom, een prettige manier om het weekend door te brengen.

De reacties van de deelnemers aan het Herstelweekend zijn tot nu toe erg positief. Zonder uitzondering wordt er aangegeven dat zij het weekend als ondersteunend en helpend hebben ervaren. En dat is waar wij het allemaal voordoen.

De herstelweekenden worden mede mogelijk gemaakt door ZonMw.

Herstelweekend

Mirte & Co waren deelnemers van het herstelweekend. Hieronder een verslag over hoe zij het weekend ervaren hebben:

Het concept van het herstelweekend sprak me heel erg aan. Toch leek deelname voor mij geen optie.  De reis van Limburg naar Friesland, een heel weekend doorbrengen met vreemde mensen en niet kunnen slapen in een vreemde omgeving. Ervan uitgaande dat het niet mogelijk was, stelde ik de vraag of Ingrid (mijn partner) mee mocht ter ondersteuning.  Ingrid mocht mee…

Vrijdag vertrokken we richting Friesland. Onderweg sloeg ineens de twijfel toe. Had ik er wel goed aan gedaan om me in te schrijven? Theoretisch wist ik wat ik kon verwachten, gevoelsmatig lag dit net even anders.  De ervaringen die ik had met “trainingsweekenden” waren namelijk geen succes. Binnen de groep was een duidelijke scheiding tussen professionals en lotgenoten. Zodra er pauze was, trokken de professionals zich terug. Het voelde alsof zij op een voetstuk stonden. Daarbij kwam dat de nadruk lag op het volgen van het programma. Niet mee doen aan een onderdeel was geen optie. Het gevolg was dat ik mijlenver over mijn grenzen was gegaan.  De impact was zo heftig dat ik weken nodig had om bij te komen.  Met dit beeld in mijn hoofd sprak Ik met Ingrid af dat we meteen naar huis zouden gaan wanneer niet goed voelde. Eerlijk gezegd, dacht ik dat we zaterdag weer thuis zouden zijn.

Vrijdagavond werden we aan elkaar voorgesteld en werd het programma besproken. Mij viel meteen op dat het er heel anders aan toe ging.  De groep werd begeleid door ervaringsdeskundigen. Voor mijn gevoel waren we samen één groep en zaten we allemaal op één lijn.  De nadruk lag dit keer niet op het volgen van het programma maar op je eigen kunnen. Je eigen grenzen aangeven, betekent goed voor jezelf zorgen. Er viel een hele last van mijn schouders.

Zaterdag werd uitgelegd welke fases je doorloopt tijdens een herstelproces. Tijdens moeilijke periodes dacht ik altijd dat ik terug was bij af.  Het was fijn om te horen dat het heel normaal is dat er zoveel beweging in zit. De fases doorloop je eigenlijk met vallen en opstaan. Hierdoor werd ik me ervan bewust dat ik veel verder was in mijn herstelproces dan dat ik zelf dacht. Het schilderij dat ik maakte tijdens de creatieve opdracht, liet dit ook duidelijk zien.

Tijdens het avondeten kreeg ik ineens een flashback. Ik liep naar buiten om erover na te denken. Jaren geleden stelde een therapeut mij de vraag: Mag het eigenlijk wel goed met je gaan? Ik voelde meteen weerstand. Mijn reactie was dan ook: “Wat een stomme vraag zeg! Mag het eigenlijk wel goed gaan?”

Op dat moment begreep ik niet waar ze naar toe wilde. Ze zei dat ik er maar eens goed over na moest denken en dat ik het ooit zou begrijpen. Ik was zo boos dat ik de kamer uitliep. En nu ineens, jaren later begrijp ik wat ze bedoelde.  Wat een opluchting dat ik kan zeggen: ”Ja, het mag goed met me gaan.”

Zondag werd het programma ingekort. Meditatie… Normaalgesproken zou ik op mijn stoel blijven zitten, iedereen in de gaten houden en hopen dat het heel snel voorbij zou zijn. Dit keer zat ik, in mijn favoriete houding, op de grond. Zonder erbij na te denken, deed ik mijn ogen dicht en voelde ik mijn lichaam ontspannen. Voor mij had het best nog wel even mogen duren.

Ik zag erg op tegen het volgende onderdeel: ” maskers af”. Alleen al het woord. Ik gaf aan dat ik hier echt niet aan mee zou doen. Daar was alle begrip voor. Toen ik een tijdje buiten zat, voelde het niet fijn dat ik letterlijk en figuurlijk uit de groep was gestapt. De groep voelde veilig voor mij. Ik wilde de individuele verhalen die bij de maskers hoorden, niet missen. Innerlijke strijd… Gelukkig had ik voldoende tijd om erover na te denken.  Wel niet, wel niet…. Ik besloot het te proberen en dat bleek de juiste keuze te zijn. De maskers hadden niet meer de lading die ze ooit voor mij hadden. Ik kon door het masker heen kijken en zag een groep mooie mensen met allen hun eigen verhaal.

Mirte & Co

Hoe het begon

Toen ik in september 2015 met de opleiding begon (2-jarige hbo-opleiding Ervaringsdeskundige in de Zorg, Hanzehogeschool Groningen) wist ik niet dat hier voor mij nog een aantal kwartjes zouden vallen. Tijdens de opleiding kreeg ik voor het eerst te horen dat het herstelproces uit verschillende fasen bestond. Dit fascineerde mij enorm. Er ging een wereld voor mij open, er werden nog zoveel dingen duidelijk. Ik baalde verschrikkelijk dat ik deze informatie niet eerder had gekregen. In mijn behandeling werd er regelmatig verwezen naar het herstelproces maar er werd nooit een toelichting op gegeven. “Neem dit pilletje, dat helpt in je herstelproces” of “ja, dat overkomt je. Het is gewoon een onderdeel van je proces.”, dat hoorde ik vaak genoeg. Maar de meest belangrijke informatie werd niet gegeven. Mijn doel werd duidelijk, dit moest algemene kennis worden.

Ik ben begonnen met de informatie op een website te plaatsen, www.herstelproces.nl. Dat de domeinnaam nog vrij was zegt ook wel wat over de kennis hierover. Naast de informatie over het herstelproces vulde ik de site met informatie over ervaringsdeskundigheid en, een erg belangrijk aspect, herstelverhalen (van mijzelf en van medestudenten). Overal waar ik kwam, en waar het ertoe deed, vertelde ik over het herstelproces en de website. En wat ik al hoopte gebeurde ook, er was veel interesse en de site werd goed bezocht.

Maar ik wilde meer. Ik wilde niet alleen informeren over het herstelproces, maar ook werkelijke ondersteuning bieden bij het doorlopen van een herstelproces. Dit kreeg vorm in het idee om herstelweekenden te organiseren. Ik ben hierover in gesprek gegaan met Nita (mijn zus) en het idee begon steeds meer vorm te krijgen. Om het te kunnen bekostigen moest er geld beschikbaar komen, het idee was nl. om de deelnemers maar een kleine bijdrage te laten betalen om de drempel zo laag mogelijk te houden. Ik ging bezig met het aanvragen van subsidies. Ik liep meteen tegen een probleem aan want subsidies worden niet verstrekt aan particulieren. De oplossing was het oprichten van een stichting en dat hebben we dan ook gedaan. Een bestuur voor de Stichting Herstelproces was snel gevonden, Nita, Hanneke (medestudent en blogger van Herstelproces)  en ik. 

Het vervolg was het aanvragen van subsidies. De eerste aanvraag werd afgekeurd door het VSBfonds, best wel even een domper. Maar gelukkig had het KANSFonds een andere mening. Dankzij hun bijdrage waren we in staat om zeker 6 weekenden te organiseren.

We zijn nu 3 ½ jaar verder en er is veel gebeurd. De Stichting Herstelproces heeft ondertussen een ander bestuur gekregen, er zijn wijzigingen bij de vrijwillige medewerkers geweest en de activiteiten zijn uitgebreid. Behalve de herstelweekenden organiseren we nu ook verhalenweekenden, geven voorlichting en zijn betrokken bij projecten als de crisis/hulpkaart op de Veluwe en “Inzet ervaringsdeskundigen in de praktijk” in Groningen. Maar onze basisactiviteit blijven de weekenden.

Als een van de initiatiefnemers van de Stichting Herstelproces ben ik trots op wat we bereikt hebben. We zijn onafhankelijk (en moeten dus ook steeds weer af wachten of we de financiering rond krijgen), de medewerkende ervaringsdeskundigen doen mee op basis van vrijwilligheid, en elk jaar krijgen we het weer voor elkaar om de deelnemers een zinvol weekend aan te bieden. En daar ben ik trots op.

Koos de Boed

het leven is nooit makkelijk

Het beste ervan maken in een moeilijke omgeving.

“Het leven is niet altijd makkelijk” is een uitdrukking die door veel mensen wordt gebruikt als ze horen dat het niet goed met je gaat. Iemand met een depressie zal dit regelmatig horen uit de mond van zijn of haar hulpverlener of mensen uit de omgeving. En die uitspraak klopt, het leven is inderdaad niet altijd makkelijk. Iedereen heeft in het leven te maken met tegenslagen, daar is niet aan te ontkomen. Maar voor mensen die te maken hebben met depressieve gedachten gaat deze uitspraak niet op. In hun gedachtegang is het meer “het leven is nooit makkelijk”.

Tegenslagen hebben altijd impact op je leven, soms kun je ervan leren maar soms moet je het gewoon accepteren en kun je er niks mee. Dat is normaal, maar mensen die depressief zijn, zijn in dat opzicht niet normaal. Zij denken niet zoals iemand zonder depressie. Een tegenslag is er in vele proporties, het verliezen van een dierbare heeft een andere impact dan het verliezen van een pen. In de meeste gevallen heeft het verliezen van een dierbare een veel grotere impact op je leven dan het verliezen van een gebruiksvoorwerp. Dat laatste is jammer, maar je koopt een nieuwe en gaat weer verder.

Toch kan het verliezen van een pen voor mensen die te maken hebben met een kwetsbaarheid een net zo grote impact hebben dan voor anderen het verliezen van een dierbare. Kun je nagaan wat het verliezen van een dierbare dan teweeg kan brengen. Het gebruiken van zinnen zoals ‘iedereen heeft te maken met tegenslagen’ en ‘het leven is niet altijd makkelijk’ is voor mensen met een kwetsbaarheid dan ook vaak nietszeggend en erg demotiverend. Ook depressieve mensen, zoals ik, weten dat het leven nou eenmaal tegenslagen brengt en dat het leven bij niemand over rozen gaat. Dat hoeft niemand ons te vertellen. Ook niet in het kader van normalisering, een veel gebruikte term in de psychiatrie.

Dat er gekeken moet worden naar wat normaal is en wat niet, is in mijn ogen logisch. Niet alles wat er gebeurd heeft te maken met je kwetsbaarheid, ook bij kwetsbare mensen zijn er normale reacties. Het is alleen zaak om die reacties te kaderen, dus bepalen of dit te maken heeft met je kwetsbaarheid. Is je reactie op een gebeurtenis normaal of wordt het veroorzaakt door je kwetsbaarheid, je gedachtenpatroon.

Als ik het even bij mijzelf houd, dan kan ik het volgende als voorbeeld gebruiken. Bij berichten over een suïcide is het normaal dat je hier even door geraakt wordt. Afhankelijk van de manier waarop en de manier waarop het naar buiten gebracht wordt. Op wat voor manier het raken plaats vindt is daar erg afhankelijk van. Gaat het om een ‘aanrijding met een persoon’ dan gaan de gedachten eerst vaak uit naar de machinist (erg logisch, zeer menselijk) en daarna naar de naasten van de persoon in kwestie. Het raken kan verontwaardiging zijn (hoe kun je nou andere mensen dit aandoen), kan boosheid zijn (wat een egoïst, wat een lafaard, nou kom ik te laat) en kan ook verdriet zijn (maar dan vaak gericht op de achterblijvers). Daarna gaat iedereen weer over naar de orde van de dag.

Als ik het hoor gaat mijn gedachte direct naar de persoon in kwestie, ik word erg verdrietig (wat zal hij/zij eenzaam zijn geweest aan het eind) en boos (dat het op deze manier heeft moeten gebeuren). Pas daarna gaan mijn gedachten naar de machinist en de achterblijvers (wat zullen zij hieraan overhouden, wat zullen zij hier verdrietig over zijn). Ik heb dan ook altijd de gedachte dat ik het jammer vind dat de persoon in kwestie geen contact met mij heeft gehad, met het besef dat dit absoluut geen garantie had gegeven want ook ik kan geen wonderen verrichten.

Het doet mij altijd pijn als ik hoor dat iemand suïcide heeft gepleegd. Het doet mij pijn omdat het iets is wat mij persoonlijk raakt. Ik weet wat het is om in die situatie te zitten. Het is iets wat te maken heeft met mijn persoonlijke ervaringen, het is onderdeel van mijn kwetsbaarheid. Het komt voort uit mijn kwetsbaarheid. Ik ben op dit vlak erg kwetsbaar, iets in het kader van chronische suïcidaliteit. Het verloop in mijn gedachten is daardoor anders dan normaal. In dit geval dus erg duidelijk dat het meer impact op mij heeft dan op normale mensen.

Ook voor mij is het leven nooit makkelijk. Het lijkt misschien wel zo, ik ben stabiel en best wel zelfverzekerd. Het afgelopen jaar zijn er veel positieve dingen gebeurd en heb ik heel weinig negatieve ervaringen opgedaan. Maar toch durf ik niet te zeggen dat het niet makkelijk is, integendeel, het leven is altijd moeilijk. Maar ik maak er het beste van en dat lukt best wel goed. Ik heb gelukkig een aantal mensen om mij heen die mij hierin steunen, de reden waarom ik niet terugval en door kan gaan. En dat liefde hierin voor mij erg belangrijk is, is mij afgelopen jaar wel erg duidelijk geworden.

Koos

Darmen herstellen depressie?

Het blijkt uit de verschillende onderzoeken dat bacteriën die in ons lichaam thuishoren een grote invloed hebben op onze (geestelijke) gezondheid. Vlaamse wetenschappers kwamen tot de ontdekking dat mensen die te maken hebben met een depressie een sterk verminderd aantal bacteriën in hun darmen hadden (bron: https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2019/02/04/vlaamse-wetenschappers-vinden-langverwachte-link-tussen-darmflor/?fbclid=IwAR1O46VjNGT6kWfW0_q_TG0lXIcGoASNqohmEID9XVqx5GrfEK5V5qzzlK4).

Het gaat hier om twee bacteriën; Dialister en Coprococcus. Ik ben een leek op dat gebied, maar omdat ik te maken hebben met depressie ben ik nieuwsgierig opzoek gegaan. Via Wikipedia kwam ik erachter dat de Coprococcus phylogenetisch overeenkomsten vertoont met de Lachnospira bacterie. Erg interessant, maar ik weet nog steeds niks. Dus ik ben verder gaan zoeken.

Ik kwam vervolgens een artikel tegen waarin het tekort aan Lachnospira bacteriën een mogelijke veroorzaker is van astma bij jonge kinderen (bron: https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/darmflora-essentieel-voor-bescherming-tegen-astma.htm). Een tekort aan deze bacterie is dus, op een of andere nog uit te zoeken manier, gelinkt aan in ieder geval twee aandoeningen (een lichamelijke en een geestelijke). Omdat ik met beide te maken heb ben ik uiteraard erg benieuwd hoe ik ervoor zou kunnen zorgen dat het aantal Lachnospira bacteriën in mijn darmen gaat toenemen. Want dat zou mij erg kunnen helpen lijkt mij.

Zoals gezegd ben ik een leek op het gebied van bacteriën en kan dus ook niks vinden op internet waarin staat hoe ik aan die betreffende bacterie kom. Bij elke zoekopdracht die ik geef kom ik alleen de bacterie Lactobacillus casei tegen. Nou vind ik persoonlijk dat die twee wel op elkaar lijken, dus misschien zijn ze dan ook wel aan elkaar verbonden? Met dit als uitgangspunt kan ik een snelle conclusie trekken. De beroemde melkdrankjes Yakult en Actimel en de zuivel van Danone bevatten deze bacterie. Dus kan ik dan stellen dat het gebruiken van deze producten een positieve invloed heeft op mijn astma en mijn depressie?

Het zou mooi zijn, maar ik vermoed dat ik te makkelijk denk. Misschien dat er iemand is die hier verstand van heeft en mij op het goede spoor kan zetten? Ik hoor het graag.

Ergens is dit wel heel erg positief nieuws. Het is meteen ook een twijfel brenger. Want als het missen van deze bacteriën te maken heeft met depressieve gedachten, hoe zit het dan met het gemis aan het geluksstofje. Zijn we dan te lang gefocust geweest op een stofje dat misschien uiteindelijk geen veroorzaker maar een gevolg is van depressieve gedachten?  Als dit klopt dan is dit wel een sof voor de farmaceutische industrie, ervan uit gaande dat de missende bacterie via een natuurlijk proces aangemaakt kan worden. Er is dan geen pilletje meer nodig die het gemis aan het geluksstofje moet compenseren. Als de aanmaak van de bacterie niet op natuurlijke wijze gestimuleerd kan worden dan hebben ze geluk, dan kunnen ze iets op de markt brengen waar weer aan verdiend kan worden.

De betreffende onderzoeken geven wel weer aan dat ons lichaam stoffen aanmaakt die zorgen voor geestelijke stabiliteit. Het goed onderhouden van die stoffenfabriek is dan ook erg belangrijk, daar moeten we goed voor zorgen. Dus gezond eten en bewegen is de manier om de fabriek te onderhouden of weer aan het werk te krijgen.

Dat voedingsstoffen invloed hebben op onze gemoedstoestand weten we eigenlijk al lang. Het spreekwoord ‘de liefde van de man gaat door de maag’ komt natuurlijk wel ergens vandaan. Het spreekwoord werd eerst uitgelegd als dat de vrouw zo aantoonde dat ze goed kon koken, een goede huisvrouw was. En dus haar man goed kon verzorgen, vertroetelen. Nu denk ik dat het gewoon komt door stofjes in het eten. Door de juiste stofjes aan te leveren wordt de gemoedstoestand van de man beïnvloedt op een positieve manier, dat het ook nog eens lekker smaakt is dan eigenlijk bijzaak. Maar door de ontwikkelingen in onze maatschappij zijn we dat vergeten en het paste toen natuurlijk heel goed in de onderdanige rol van de vrouw. Tegenwoordig zit het nog gecompliceerder in elkaar, want niet alleen de vrouw kookt voor haar man, nee de man kookt nu ook voor zijn vrouw (en uiteraard zijn er nog andere combinaties te maken). Daarnaast zijn we meer bereisd en zo in contact gekomen met voeding uit andere landen. Als we daar de ontwikkeling van ‘hoe meer hoe beter’ bij op tellen kan ik voor mij steeds beter verklaren waarom er steeds meer aan ons ‘mankeert’ zowel lichamelijk als geestelijk.

We zijn andere stoffen gaan innemen in sterk toenemende hoeveelheden. Dat is ons lichaam niet gewend. De normale stoffen waar ons lichaam mee te maken had werden vervangen door andere, vreemde stoffen. Ons lichaam moet leren daar mee om te gaan, moet er op ingesteld worden. Dit brengt een verandering mee in ons hele lichaamsproces, heeft invloed op elk onderdeel. En daar hebben we ons lichaam nooit goed de tijd voor gegeven. Als we kijken naar de ontwikkeling van de mensheid heeft elke fase een behoorlijke lange tijd in beslag genomen. Maar als we kijken naar de ontwikkeling van ons eetgedrag heeft dat, in vergelijk, een veel kortere tijd gevergd. Dus is het toch logisch dat ons lichaam, en dus onze geest, die verandering niet zo snel heeft kunnen implementeren? Of zie ik dit verkeerd?

Het geval (gevolg) is dat er nu onderzoek moet plaatsvinden naar wat ons lichaam mist en nodig heeft om ons weer op ons natuurlijke ‘zijn’ te brengen. Eigenlijk is dat triest, maar ik ben wel erg blij dat die onderzoeken er zijn, ze kunnen ons lichaam weer terugbrengen naar originele staat.

Nou lijkt het misschien uit bovenstaande dat ik een supergezond levend mens ben, die gezond en verantwoord eet en veel sport/beweegt. Laat ik jullie dan uit die waan halen. Ik eet goed, maar regelmatig ‘onverantwoord’ en ik sport niet, ik beweeg (eindje lopen, stap in en uit de auto, beweeg mijn armen en polsen bij het typen etc.) en voor de liefde heb ik het eten niet nodig. Maar ik besef wel steeds meer dat we ons lichaam in de afgelopen tijd erg verwaarloosd en genegeerd hebben. En misschien ga ik dit voor mijzelf nog wel eens aanpakken. Misschien.

Eerst maar eens kijken of ik erachter kan komen hoe ik de bacteriën in mijn darmen kan krijgen. En dan wel de goede, want die ziek makende griepachtige virussen en bacteriën ben ik zo langzamerhand wel zat.

Koos

Onderzoek lotgenotencontact bij suïcidaliteit

Er is nog altijd veel onduidelijkheid over de mogelijkheden van het inzetten van ervaringsdeskundigen bij suïcidaliteit. Er is een onderzoek gedaan door Annemiek Huisman en Diana van Bergen naar de stand van zaken in 2018. Tijdens het symposium waar zij hun onderzoeksresultaten bekend maakten kwamen zij onder andere tot de conclusie dat de inzet van ervaringsdeskundigen nog erg beperkt was en er eigenlijk nog meer onderzoek nodig was.

In mijn denkpatroon wil dit zeggen dat er nog erg veel onduidelijkheid is over de meerwaarde van ervaringsdeskundigen bij suïcidaliteit. Onderzoek hierna is belangrijk, wij houden nu eenmaal van wetenschappelijk vastgelegde resultaten. Maar je kunt alleen maar onderzoek plegen naar de meerwaarde en effectiviteit als er iets te onderzoeken is. Oftewel als er in de praktijk ook gebruik van wordt gemaakt. En dat gebeurt dus veel te weinig, heel veel te weinig.

Als we ons gaan afvragen hoe het komt dat er zo weinig gebruik gemaakt wordt van ervaringsdeskundigen zijn er volgens mij twee belangrijke aspecten te onderscheiden. We hebben te maken met onbekendheid met ervaringsdeskundigheid (“ervaringsdeskundigen zijn mensen die hun eigen verhaal vertellen”) en met angst. Die onbekendheid begint langzamerhand te verdwijnen, de inzet van ervaringsdeskundigen bij behandeling (ggz) en begeleiding/ondersteuning (ggz en sociaal domein) vindt steeds meer vaste grond, een olievlek die zich aan het verspreiden is. Maar die angst dat is nog wel een dingetje.

Angst is nog wel iets wat mij belemmerd om hem te vragen of hij veel aan de dood denkt.

Die angst heeft alles te maken met het thema suïcide. Het is nog steeds een taboe om er over te praten, de kennis over suïcide neemt maar langzaam toe en de bestaande kennis is geënt op wetenschappelijk en theoretisch onderzoek. Natuurlijk wordt er in de onderzoeken gebruik gemaakt van informatie die verkregen is uit gesprekken en ervaringen met suïcidale mensen, maar vervolgens wordt die informatie gekoppeld en verklaard om theoretische kennis te steunen of te ontwikkelen. Wij denken nu eenmaal graag volgens verklaarbare patronen en procedures, heel menselijk. De kennis die daarbij vergaard wordt komt meestal uit langlopende onderzoeken waarvan de opgedane kennis gedeeld wordt met de aangesloten instellingen en organisaties. Er komt aan het eind (soms ook tussendoor) een verslag waarin het resultaat wordt bekendgemaakt. Maar terug naar de angst.

Straks ben ik de gebeten hond, is het mijn schuld, ik kijk wel uit.

Mensen zijn bang, bang omdat zij niet weten wat zij er mee aan moeten, bang dat zij verantwoordelijk gehouden worden als er iets gebeurd, bang dat ze het erger maken, etc. Heel langzaam, echt heel langzaam, zie je hierin een voorzichtige verandering. De campagnes die er zijn (geweest) waarin het bespreekbaar maken van suïcide het thema is, werpen heel langzaam hun vruchten af. Ook trainingen die gegeven worden op het gebied van psychische kwetsbaarheden benoemen steeds meer suïcidaliteit, MHFA en Grip op Verwardheid zijn daar goede voorbeelden van. Maar waarom dan nog steeds angst voor de inzet van ervaringsdeskundigen?

In de meeste gevallen komt dit omdat de hulpverlener nog niet goed duidelijk heeft hoe het met de ervaringsdeskundige zelf zit. Ergens mooi, een stukje bezorgdheid naar collega’s is altijd fijn, maar het is niet zo dat de ervaringsdeskundige door gesprekken over suïcidaliteit zelf actief wordt om uit het leven te stappen. Als het goed is tenminste. Daarnaast speelt ook mee dat er nog veel gedacht wordt dat praten over suïcidaliteit de kans op daadwerkelijke zelfdoding groter maakt, ook binnen de hulpverlening. Laat staan dat we mensen met suïcidale gedachten bij elkaar zetten en als groep in gesprek laten gaan, dit zou (volgens die gedachtegang) rampzalige gevolgen hebben.

Op internet kan ik alles vinden wat ik wil weten, dus daar hoef ik het met jou echt niet over te hebben.

Er is veel angst dat kopieergedrag plaats vindt, dat de deelnemers aan zo’n groep elkaar negatief motiveren of stimuleren door mogelijkheden uit te wisselen. Een angst die volkomen onterecht is op het moment dat de groep begeleid wordt door een ervaringsdeskundige. Het uitwisselen van mogelijkheden is überhaupt geen belemmering, op internet is er veel meer informatie te vinden dan in een groep. Kopieergedrag of negatieve motivering is wel een aspect, daarom is het ook belangrijk dat er niet zomaar een ervaringsdeskundige voor de groep gezet wordt, de betreffende ervaringsdeskundige moet wel over een aantal competenties beschikken en zeker zelf stevig in zijn/haar herstel staan.

Het bestaansrecht van dit soort lotgenootgroepen is in Amerika al bewezen. Er is daar een langdurig onderzoek gedaan waarbij lotgenootgroepen voor mensen met suïcidale gedachten de basis waren. Het Didi Hirsch Suïcide Prevention Centre heeft dit onderzoek uitgevoerd op meerdere locaties met positief resultaat. Er is door het centrum dan ook een handleiding uitgegeven waarin ze duidelijk aangeven hoe zij dit soort groepen hebben opgestart en ondersteunen zo andere organisaties en instellingen die groepen rondom suïcidaliteit willen beginnen.

Dat lotgenootgroepen in Amerika goed werken wil natuurlijk niet zeggen dat het in Nederland ook goed werkt, wij denken meestal iets anders dan de Amerikanen volgens mij. Het zou dan ook mooi zijn als er in Nederland een soortgelijk onderzoek zou komen. De lotgenootgroepen zijn al in oprichting (eerste halfjaar 2019 een pilot in Friesland) dus alleen nog een Nederlands Onderzoeksinstituut die hier een onderzoek aan wil koppelen. Er is een subsidie van ZonMw waar dit onder kan vallen. Maar dan moet er wel voor half maart een projectplan ingediend worden.

Welke onderzoeker wil dit samen met mij proberen? Ik ben er klaar voor….